|| Mary Cruz Barrios
Para fomentar una sociedad más inclusiva, esta fecha especial sirve como plataforma para concienciar a escala mundial sobre la condición y expresar un firme apoyo a las personas con el síndrome
Bajo el lema “Mejorar nuestros sistemas de apoyo”, hoy 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, razón por la cual, la comunidad global se une para generar conciencia y reafirmar el apoyo incondicional, tanto a las personas que viven con esta condición genética como a su núcleo familiar.
El síndrome de Down, es una condición médica caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional –una copia extra del cromosoma 21, en lugar de los 46 habituales–, ha sido una parte inherente de la condición humana que, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU) 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos tiene esta condición.
Si bien el síndrome se manifiesta con efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas y la salud, así como los avances en la ciencia médica han propiciado que en la actualidad estas personas disfruten de mejor calidad de vida, incluso llegan a alcanzar edades avanzadas.
A principios del siglo XX, la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down era inferior a los 10 años; actualmente, cerca de 80% de los adultos con esta condición superan los 50 años.
El tema escogido para este año busca fortalecer las estructuras inclusivas que garanticen que quienes nacen con el par reciban la atención, la educación y las oportunidades que merecen.
Este enfoque reconoce que, si bien estas personas pueden requerir asistencia para llevar una vida plena e integrarse en la comunidad –al igual que cualquier otro individuo–, sus familias también necesitan de un sólido sistema de apoyo económico que les permita sostener de manera primordial a sus seres queridos.
Es por ello, que el mensaje central de este año insta a los líderes a implementar cambios sustanciales para que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades puedan estar verdaderamente incluidas en la comunidad.
Organizaciones públicas y no gubernamentales a escala mundial tienen la responsabilidad fundamental de asegurar la existencia de sistemas de apoyo robustos que faciliten la integración plena en la sociedad, para garantizar la igualdad de derechos humanos, así como oportunidades en los ámbitos: salud, educativo, deportivo, cultural, recreativo, laboral, vida social y toma de decisiones.
En Venezuela existen diversas instituciones de educación especial públicas y privadas que, además de bridar atención a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades, se convirtieron en ese refugio perfecto donde estas personas son aceptadas, reconocidas y valoradas sin ningún tipo de prejuicios.
REALIDAD LOCAL
En el estado Aragua se encuentra el Instituto de Educación Especial Padre Antonio Leyh, ubicado en la avenida Universidad de El Limón, municipio Mario Briceño Iragorry, el cual cuenta con una matrícula de 51 alumnos, entre niñas, niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down y otras necesidades especiales, a quienes se les brinda una formación neurodiversa, amorosa y adecuada, según el requerimiento de cada uno.
Este instituto de Educación Especial “pionero” en la entidad aragüeña, el próximo domingo 23 de marzo arribará a su 52 aniversario, impartiendo estudios neurodiversificados a estas personas con necesidades especiales, para ello, cuentan con un personal capacitado para la atención plena en el área de formación académica, así como de talleres laborales.
Durante una visita, el equipo de reporteros de el diario El Periodiquito conversó con la coordinadora de Cultura, profesora Lucero Contreras, quien basada en sus 23 años de experiencia como personal del plantel, hizo remembranza sobre la fundación de estos espacios, pero sobre todo de la convivencia con la población estudiantil con Síndrome de Down y otras necesidades especiales a quienes con amor y aceptación considera su familia.
Con respecto a la celebración de la institución, Contreras informó que del 30 de marzo al 4 de abril llevarán a cabo una variada programación con actividades religiosas, deportivas y recreativas. Asimismo, detalló que actualmente se encuentran en el entrenamiento de 30 estudiantes para que participen en las Olimpiadas Especiales a celebrarse en el territorio nacional la primera quincena del mes de julio.
“En el marco del proceso de inclusión, nuestros alumnos estarán presentes en esta importante actividad que tiene como meta desarrollar la confianza en sí mismos y sus habilidades sociales mediante el entrenamiento y la competición deportiva” acotó.
LA VOZ UNIDA POR LA INCLUSIÓN
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Como parte de la conmemoración en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, hoy se llevará a cabo la 14ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down evento que reunirá a autodefensores y otros expertos que compartirán sus experiencias y conocimientos sobre los sistemas de apoyo y las áreas que requieren mejoras urgentes. Una de las metas principales de la conferencia es reiterar el llamado a los líderes mundiales para que implementen cambios concretos que garanticen la inclusión plena en la sociedad de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.
EL DATO
La fecha del Día Mundial del Síndrome de Down se eligió para representar la singularidad de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21.
