La población con síndrome de Down se ve limitada en una sociedad que mantiene tabúes con respecto a esta condición que se presenta en uno de cada mil recién nacidos en el mundo
María Susana Padrón de Grasso, presidenta de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid), ha manifestado que el Estado tiene una responsabilidad social pendiente hacia la población con síndrome de Down en Venezuela, especialmente en los ámbitos educativo y laboral.
De acuerdo con datos de la ONU, se estima que uno de cada mil recién nacidos en el mundo presenta una alteración en el cromosoma 21.
Padrón de Grasso enfatizó que no es suficiente con garantizar a los estudiantes el acceso a una educación de calidad; es fundamental también trabajar en la accesibilidad cognitiva.
Señaló que, por ejemplo, durante una visita a un museo, los visitantes con síndrome de Down pueden no comprender la información que se les trasmite, lo que resalta la necesidad de adaptar el material informativo a un lenguaje que facilite su comprensión.
Para lograr esto, indicó, es esencial colaborar con el Ministerio de Educación y de la Cultura, para asegurar que la información sea accesible y comprensible.
Además, la especialista subrayó que la educación en Venezuela es costosa y que muchos de estos individuos viven lejos de los centros educativos, lo que agrava la situación.
En su centro, se implementan programas formativos que no solo abordan la capacitación laboral, sino que también están dirigidos a aquellos que han quedado fuera del sistema educativo.
Padrón de Grasso también abordó el tema de la salud, al resaltar que persiste un cierto tabú en la atención a personas con síndrome de Down, lo cual atribuye a la falta de conocimiento.
Para contrarrestar esto, consideró crucial llevar a cabo jornadas médicas con el apoyo del sector privado.
Igualmente, destacó la escasez de oportunidades laborales para las personas con este síndrome, así como la necesidad de que se les ofrezcan remuneraciones justas en función de su trabajo.
Laboralmente las personas con síndrome de Down, deben ser muy bien remuneradas. Foto Cortesía.
LA REALIDAD ESTIGMATIZADA
José Grasso, presidente de la Avesid, resaltó que esta condición sigue sin ser un tema prioritario en la agenda pública venezolana y hoy en día el desconocimiento, los estigmas y estereotipos “obstaculizan el camino hacia la inclusión y la equidad en el país”.
“Hay que seguir insistiendo en que todos tenemos los mismos derechos, que hay que dar oportunidad a los que más la necesitan. El primer obstáculo es el social, es la sociedad. La mejor forma de educar es permitir la diversidad”, explicó Grasso.
Actualmente, Avesid atiende cerca de 95 personas (recién nacidos, niños, adolescentes y adultos) en sus centros en Caracas y de forma remota. Desde terapias del lenguaje hasta talleres formativos, sus miembros trabajan para asegurar la integración correcta de todas las personas con síndrome de Down en las dinámicas sociales.
En el país no hay cifras oficiales sobre el número de personas con el síndrome ni cuántas de ellas laboran.
En un mundo diverso todos debemos tener los mismos derechos
EL SÍNDROME DE DOWN EN VENEZUELA
El síndrome de Down es una condición de vida, que se mantiene desde el nacimiento hasta la muerte y que, como no constituye una enfermedad, no puede curarse.
En el territorio nacional no hay cifras exactas de fuentes oficiales que puedan indicar cuántas personas tienen la alteración genética, ya que el Estado no ha publicado registros actualizados recientemente.
Así mismo, la Fundación Iberoamericana Down 21 ya ha alertado que en el país no hay organismos públicos que realmente se encarguen de investigar o aportar información sobre el síndrome.
“A nivel municipal hay cada vez más interés en la participación de la población con discapacidad en actividades recreacionales, culturales y deportivas, aun cuando todavía falta trabajar más en capacitación con los responsables departamentales. Existen disposiciones legales muy completas pero que, como en muchos países, suelen quedar en letra muerta”, apuntó la organización en su web oficial.
Se refiere a la Ley para las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, y recientemente a la Ley Especial para las Trabajadoras y Trabajadores con Discapacidad, aprobada por la Asamblea Nacional (AN) en enero de 2023, cuya promulgación se produjo el 27 de dicho mes y que buscar fomentar la autonomía e inclusión en el país.
Grasso agregó que, a pesar de la legislación vigente, la sociedad venezolana todavía tiende a dejar de lado aquellos que presenten síndrome de Down y que algunos prejuicios hacia ellos aún persisten.
Por ejemplo, indica que aún hay padres que dudan en inscribir a sus hijos con síndrome de Down en escuelas regulares, por miedo a los estigmas o a que el niño no sea bien recibido entre sus compañeros, cuando lo ideal es que se desarrolle en un entorno que le permita aprender a socializar de forma efectiva.
“Todos somos efectivamente diversos, pero todos debemos integrarnos, conocernos y entendernos, con nuestras características propias y nuestras diferencias”. José Grasso
El síndrome de Down es una condición de vida, que se mantiene desde el nacimiento hasta la muerte y que, como no constituye una enfermedad, no puede curarse.
