|| David Marcano Duarte
*** En lo que va de año han fallecido nueve pacientes por falta de suministros***
Carlos Trapani, coordinador del Programa de Buen Trato de Cecodap, dio a conocer que los niños diagnosticados con fibrosis quística enfrentan una realidad “muy dura”, marcada por la escasez de medicamentos esenciales para su tratamiento.
Sostuvo que esta situación fue comunicada por padres de los pacientes, quie-nes libran una lucha diaria para garantizar la salud de sus hijos.
“En lo que va de año nueve pacientes han fallecido por falta de medicamen-tos, ya que el costo para cubrir un tratamiento por niño es de aproximada-mente $ 1.000, lo cual es muy complicado”, dijo.
El también integrante del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UCAB, emitió estas declaraciones hace una semana en compañía de los afectados, momento en el que resaltó la necesidad de los fármacos de alto costo, por cuanto son más de 600 pacientes, entre niños y adolescentes, que no los han recibido y son indispensables para preservar su salud.
“Estamos hablando de antibióticos de amplio espectro, enzimas pancreáticas, componentes vitamínicos, no es un lujo, no es un capricho, es una necesidad de vida”, destacó.
En este sentido, explicó que la falta de acceso a tratamientos continuos y especializados “dificulta el control de los síntomas y aumenta las probabilidades de complicaciones”.
Insistió que los pacientes han reportado que “tienen muchísimo” tiempo sin recibir las medicinas indicadas, “de allí la urgencia de que el Ministerio de Salud les cumpla”.
LO MÁS JUSTO
En torno a la liberación de adolescentes detenidos tras los hechos postelecto-rales del 28J, el representante de Cecodap señaló que es una respuesta que el Estado tiene que dar, en torno a procedimiento que no se ajustaron a derecho.
Destacó que la información oficial ha sido muy deficiente, “pero lo importan-te es que la situación jurídica de estos adolescentes se aclare y que puedan estar con sus familias”.
¿DE QUÉ SE TRATA?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la acumulación de mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones, el pán-creas, el tubo digestivo y otros órganos:
• Afecta a los niños y adultos jóvenes.
• Es potencialmente mortal.
• Se hereda de padres portadores del gen que la causa.
• No existe cura, pero los tratamientos pueden aliviar los síntomas y me-jorar la calidad de vida.
Los síntomas de la FQ incluyen:
• Infecciones pulmonares frecuentes.
• Dificultad para respirar.
• Problemas digestivos.
• Escaso aumento de peso.
• Deposiciones frecuentes, copiosas, grasientas o malolientes.
• Hinchazón abdominal o gases.
Para diagnosticar la FQ se realiza una prueba de sudor que mide la cantidad de sal en el sudor.
Para tratar la FQ es importante:
• Consultar a un médico.
• Seguir un plan de tratamiento adaptado a las necesidades del niño.
• Realizar un control estrecho.
• Intervenir de manera temprana y agresiva.
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